Je vous en parle tous les ans à pareille date. Je le fais parce qu'il y a encore beaucoup de gens qui sont dans l'ignorance et, on ne se le cachera pas, l'autisme ce n'est pas toujours clair. Même pour nous, les parents, il y a parfois des moments durant lesquels on ne comprend plus rien. Parfois tout va bien et puis hop ! Se pointe une période difficile et on doit remonter au front. Voilà justement ce qu'on vit avec céphalo-garçon ces temps-ci.
Aussi, bien des troubles connexes peuvent être liés à l'autisme. Ici, on a beau «package deal» : TDAH, dyspraxie, hypotonie et troubles sensoriels, tout ça dans le même petit bout d'homme. On en vient qu'à ne même plus chercher d'où part le problème, l'important au fond, c'est d'offrir des outils.
Ici, maintenant, rien ne va plus à l'école pour fiston. Ça allait très bien depuis le changement de classe, mais en ce moment, c'est un peu l'enfer. On est pris dans une sorte de cercle vicieux... L'école ne veut pas d'aide extérieure, et pédopsy refuse de changer (ou de faire quoi que ce soit) la médication de Théo si l'environnement scolaire n'est pas stable. Et il y a nous, là-dedans, à la merci de ce beau système. Mais pire encore, il y a céphalo-garçon qui n'est pas bien du tout.
Parce que oui, l'autisme vient avec son lot d'attente et de grandes batailles... Quotidiennement ! L'école, les devoirs, les relations, les intérêts restreints qui causent de nombreuses frustrations, bref, on se fait aller les petites papattes pour garder la tête hors de l'eau. Et il arrive souvent qu'on en boit une tasse. Et là, je ne parlerai pas de tous les jugements, regards désapprobateurs et fous rires mesquins... parce que ça, c'est une bataille pour laquelle j'ai levé mon drapeau blanc. J'ai installé une sorte de barrière... Oui, ça me fait encore mal, mais moins qu'avant. Pourquoi je me laisserais détruire par ça ? Aucune raison. J'ai besoin de toute mon énergie pour mon fils et pour ma petite citrouille, qui est une sœur extraordinaire, qui mérite notre attention autant que son frère; ce qu'on s'efforce de lui donner en quantité égale, même si ce n'est souvent pas de la même manière.
Il y a aussi les grandes batailles intérieures, celles qu'on livre à son soi-même : je fais la bonne chose ? Je fonce ou non ? (de peur d'empirer le problème)... Et la culpabilité évidemment, cette chienne de culpabilité toujours là, qu'on choisisse l'une ou l'autre des options. Les doutes nous hantent sans cesse, à chaque problème aussi... La seule chose pour laquelle je n'ai aucun doute, c'est mon amour pour Théo. Ce qu'il deviendra ? Je n'en sais rien... S'il pourra être autonome ? Je ne sais pas. Un travail ? L'avenir nous le dira. Théo a de grandes capacités intellectuelles, mais il est freiné par son comportement.
Donc voilà notre quotidien avec l'autisme... Et il est différent de celui d'Isabelle, de Mélanie, de Caroline, de Marie-Claude, d'Annie, de Karine... À chaque enfant autiste, une réalité unique, belle et complexe.
N'ayez pas peur de poser des questions... Vous ne comprenez pas pourquoi fiston fait des bruits de bouche ? Demandez-le moi. Ça va me faire plaisir de vous l'expliquer, même si c'est la 300e fois que je dois le faire... parce que c'est en éduquant les gens que mon fils sera un jour accepté dans toute sa différence.
Merci de m'avoir lue et bon mois d'avril !
