Lettre à mon loulou

Je me souviens, mon petit loulou, quand tu étais encore dans mon ventre. Je t'attendais tellement. J'allais souvent me bercer dans ta chambre et pleurer doucement. J'ai fait la même chose aujourd'hui. J'ai été me coucher dans ton lit pour pleurer... mais pas pour les mêmes raisons. J'attends encore, mais j’attends ton retour de l'école, et espère que tu as eu une belle journée, sans blesser ni injurier personne. Mon loulou, tu nous glisse entre les mains. J'ai toujours eu l'impression d'être incapable de te «sizer»; j'ai toujours eu de gros problèmes à te décrire, et c'est vrai encore aujourd'hui, plus que jamais.

Un jour, lorsque je te portais encore en moi, le plafonnier de ta chambre a tombé sur le sol sans raison. En panique, j'y avais tout de suite vu un bien mauvais signe. J'avais tenté de me débarrasser de ce sentiment, essayant de raisonner le tout, mais je n'y suis jamais arrivée. À ta naissance, bien que tu avais eu un APGAR parfait, tu avais plusieurs problèmes de santé, dont plusieurs se sont résorbés. J'étais restée à l'hôpital longtemps avec toi, car de nombreux spécialistes se penchaient sur ton cas. J'étais bien loin de me douter, à ce moment, que c'était les premiers d'une très longue liste.

On a finalement pu te ramener à la maison et commencer une vie de famille, pleine de promesses, avec ta sœur. Tu étais un bébé facile. Tu étais patient, ricaneur et tu as gazouillé très tôt. Un petit virus t'avait cloué à l'hôpital vers 2 mois (6 mois ? je ne sais plus trop) et toutes les infirmières t'adoraient et voulaient te garder avec elles.

Vers un an, tu as commencé à avoir des comportements atypiques... Tu pouvais te mettre à hurler sans aucune raison. Tu ne pouvais pas tenir assis non plus (on a su plus tard que tu faisais de l'hypotonie). Quand tu a commencé à marcher, il arrivait souvent que tu t'immobilisais debout et puis pouf ! Tu tombais par derrière. Ton médecin généraliste te suivait de près étant donné tous les problèmes de santé que tu avais eus à la naissance. Puis un jour, elle nous a référé en neurochirurgie : ta tête grossissais trop vite.  Cette fois encore, nous avons vu tout un tas de spécialistes, passé plusieurs tests et l'hôpital était devenu une seconde demeure.

Ton passage en CPE ne s'est pas très bien déroulé et c'était sûrement annonciateur du déroulement de ta vie en société. C'est à partir de ce moment que j'ai réalisé qu'il n'y avait pas de place pour toi dans ce monde... Je me demande si je le pense encore... je ne sais pas. Bref, le neurochirurgien, après avoir éliminé l'hypothèse de l'hydrocéphalie (tu n'en faisais qu'un tout petit peu), nous a référé en ergothérapie. Dès la 2e visite, l'ergo m'a dit : «As-tu remarqué que Théo ne me regarde pas dans les yeux quand je lui parle? » Et là je me suis dit : Ben, il ne te connaît pas, pis té full plate avec tes maudits casse-têtes de 1970... J'ai tellement détesté cette femme Théo, t'as pas idée. Elle m'a donc dit : «On va le mettre sur la liste d'attente pour une évaluation pour un TED... Tu sais c'est quoi un TED ?» «Euh oui un peu...» «Ça veut dire autiste. Ton garçon est probablement autiste.» Je savais qu'un TED voulait dire autiste, mais je ne savais pas ce que voulait dire autiste.

Le mois suivant, on a revu le neurochirurgien et il m'a demandé si je comprenais bien ce qui se passait. Oui. Je savais. J'avais fait mes devoirs, les premiers de nombreux à venir. En lisant sur Internet, je voyais bien que tu avais des comportements «autistiques». Le mot résonne encore tellement dans ma tête... Un écho qui ne partira jamais, c'est comme un acouphène de cerveau. J'ai fait imprimer des articles, des études... J'avais une enveloppe pleine. Je m'étais armée pour convaincre ton père qui refusait de voir, et ta marraine, tes grands-parents... tout le monde. Moi qui ne voulais pas y croire, j'ai dû convaincre tout notre entourage.

Aujourd'hui mon loulou, je me retrouve encore avec ce vide, ce sentiment d'urgence, le sentiment que tu me glisses entre les mains. Malgré la médication, tu es colérique, impulsif et violent. Tu t'en prends aux autres. À l'école seulement, car ici à la maison, tu te contrôles bien. Qu'est-ce que je peux faire ? Te retirer de l'école ? Te faire l'école à la maison ? Je ne sais pas... je ne sais plus rien. Et ces jours-ci, je me demande pourquoi j'ai à vivre tout ça... J'ai sûrement blessé des gens dans ma vie, mais je n'ai tué personne, je suis pas une mauvaise fille... Un jour Théo, tu vas devoir faire ton chemin, et tu ne peux pas le faire avec des coups et des injures... À moins que j'avais raison...Il n'y a pas de place pour toi ici.

Je voudrais t'aider plus, mais j'en suis incapable. Je ne suis que ta mère. Je peux t'aimer et te supporter, mais je ne peux pas marcher pour toi. Tu es beaucoup trop lourd pour moi. Je crois sincèrement que tout mon amour ne viendra jamais à bout de toi. Et c'est infiniment triste.

Tu me déçois énormément Théo. Mais je t'aime. Et quand tu me regardes comme tu m'as regardée hier lorsque je pleurais, je sais que tu comprends ma déception, car c'est toi qui a pris mon visage entre tes mains, et qui a insisté pour me regarder longtemps dans les yeux...