Profs, TES et autres passionnés...

J'ai vraiment de la chance... Non, mes enfants ont de la chance. Depuis qu'ils sont à l'école, ils n'ont que très rarement eu des profs avec qui le courant ne passait pas. En fait, ce n'est arrivé qu'une seule fois, et j'avais vite fait de faire changer fiston de classe. C'était toutefois beaucoup plus qu'une simple question de circuitage. Il est arrivé que je m'entende moins bien avec une prof de céphalo-fille, avec une prof de céphalo-garçon aussi. Mais bon... la job d'un prof, ce n'est pas de faire des beaux yeux aux parents hein... Si l'enfant est instruit convenablement, le prof a fait sa job.

Mais laissez-moi vous dire que je n'en ai jamais rencontré, des profs ou des TES qui ne font que leur job. Tous, sans exception, ont non seulement éduqué mes enfants, mais ils ont aussi transmis le goût du savoir, le plaisir d'apprendre. Ils ont pas mal tous supporté, aimé et écouté mes enfants. Ce n'est pas rien ça... Ce n'est pas vraiment dans leur description de tâche.

La prof de ma fille cette année, a tellement de cœur à l'ouvrage. C'est fou tout ce qu'elle fait pour sa classe. Je reçois souvent des courriels le samedi soir, elle fait des récups 3 à 4 fois par semaine... En allant la rencontrer la semaine dernière, je m'attendais à voir une femme cernée et un peu désabusée (on est en novembre quand même; elle attend sûrement avec impatience les vacances de Noël). Mais non... J'ai parlé avec une femme souriante, un peu fatiguée certes, mais passionnée jusqu'au bout des ongles.

Céphalo-garçon quant à lui a la même prof depuis 3 ans (classe TED) et la même TES. On se connaît donc bien ! Il y a deux semaines, la TES est partie en congé de maladie indéterminé. La prof m'a donné quelques explications, étant donné qu'on se connaît depuis longtemps et que j'avais bien vu, en début d'année, qu'elle n'était pas dans son assiette... Elle se sent coupable de laisser la classe comme ça... pourtant, elle a besoin de ce congé... vraiment. On voit donc à quel point elle est impliquée dans la classe. C'est une perle cette femme... Théo n'a pas toujours été gentil avec elle, et je ne compte plus les fois où je me suis excusée pour lui.

Donc voilà. Pour ceux qui pensent que les profs sont gras durs avec leur 2 mois de congé l'été, je peux vous certifier qu'ils mériteraient beaucoup plus... À commencer par la reconnaissance des parents, je dirais... et celle des gouvernements qui ne cessent de leur couper l'herbe sous le pied (+ de responsabilités, moins de ressources et salaires moches). N'oubliez pas que durant la semaine, nos enfants passent plus de temps en classe qu'à la maison en termes d'heures d'éveil...

Avec Noël qui s'en vient, n'oubliez pas de montrer votre reconnaissance aux profs... Je sais que tout le monde n'a pas les moyens d'acheter des cadeaux... Mais une carte, un petit mot, une tape dans le dos, une petite douceur (biscuits, caramel, chocolats faits maison)... Juste un petit quelque chose pour leur dire : je suis content que tu sois dans la vie de mon enfant.

Merci les profs, TES et autres éducateurs qui soutiennent nos enfants toute l'année... Je ne ferais pas votre job.

sapin 101

Bon ! Avec décembre qui arrive à grands pas, c'est le temps de jaser sapin ! Dans mon dernier billet, je vous ai parlé de mon désir de rendre le temps des Fêtes agréable pour papa-poulpe. J'ai donc commencé le sapin cette semaine question de créer une ambiance festive. Papa-poulpe se demandait bien pourquoi je voulais faire le sapin si tôt (ben t'as juste à aller lire mon blogue le grand !). Bref, après s'être gratté la tête à en perdre ses 2-3 cheveux de coco, papa-poulpe m'a finalement monté les bacs de Noël et j'ai pu me mettre au travail. Moi qui déteste Noël, mon sapin est prêt. Là là... avant-dernière semaine de novembre.

Donc, depuis quelques années, je fais des sapins avec de la tulle (mesh, ou appelez-ça comme vous voulez; moi cette année, j'ai appelé ça de la marde). C'est Miss Caprice qui m'avait suggéré d'aller suivre un cours de sapin chez Botanix. Cette année, c'est comme si j'avais eu besoin de me faire rafraîchir la mémoire... Rien ne fonctionnait ! Part d'un sens, part de l'autre, attache, détache, monte dans l'escabeau, redescend, recule un peu pour voir... Cal**** de tab******

Remonte dans l'escabeau, défait tout, redescend, reprend le boutte et remonte dans l'escabeau. Quelques fois comme ça. Céphalo-fille voulait me filmer faire le sapin... No way ! Je vais sacrer pendant 2 heures que je lui ai dit... et j'avais raison. Donc l'esti de tulle cette année, ben je l'ai mise de l'autre sens, à la verticale ! FUCK it ! Ben j'ai recommencé quand même quelques fois ! C'était pas égal à gauche et à droite... Donc, défait, refait, recule pour voir... non ! l'espace n'est pas égal d'un bord et de l'autre ! Grrrrrr ! Une chance que je n'ai pas eu à me battre avec les lumières cette année, parce que je pense que j'aurais mis le feu dans le sapin !

Bon faque ça, c'était l'étape 1. L'étape 2 s'est réalisée un autre soir... Hier soir. On met les décos. Céphalo-fille était toute énervée. On soupe et on fait ça tout le monde ensemble, avec de la musique de Noël tsé... Pour l'ambiance festive. Donc on mange une bonne fondue et la soirée s'annonce magique. Toutefois, je me pogne big time avec papa-poulpe durant le souper. Et ça barde... fort ! Et maman-tentacules sacre son camp (The tour de char thérapie). Faque je reviens pour ne pas scraper complètement la soirée des enfants et je déclare qu'on va mettre les estis de décos DANS LA JOIE ! Pis avec MA musique (sous menace de retourner dans mon char) ! Out le Petit papa Noël et son renne alcolo.

Passe pis repasse après les enfants (qui ne connaissent pas trop le concept de symétrie)... Ben en fait, céphalo-garçon n'a pas placé grand chose... Ce n'est pas son trip les décos. Il est venu dire un «aaaaaaaaaaahhhhhh !» quand ça été fini. Ajoute des trucs, les retire, les remets... Place une boule à droite, non ça va pas là... à gauche ? Nope ! Tiens en bas complètement ! Et j'ai dû replacer le top 40 fois (monte et descend l'escabeau) pour finir par aller au Home Sense ce matin me chercher des cossins pour gosser un top qui me plairait plus...

On a terminé aujourd'hui avec la déco du foyer et de la chambre des enfants (céphalo-fille avait «scotchtapé» des lumières de Noël sur ses murs paints-depuis-pas-longtemps-par-moi-même-tu-seule, faque j'ai rectifié le tir tsé). Donc Nowel, une chance que c'est juste une fois par année... ça teste mes nerfs et ça fait monter ma pression.

Y neige... y neige dewors...

Ah ! comme la neige a neigé !
Ma vitre est un jardin de givre.

Ah ! comme la neige a neigé !
Mon humeur est de givre !

Je déteste l'hiver. Novembre est le pire mois de l'année pour moi (suivi de près par février). J'haïs le froid... mes bouts de doigts et d'orteils gèlent à rien. Si du vent entre dans mes oreilles, j'en ai pour une semaine à avoir mal. Bon... C'est ça.

Hier matin, il neigeait quand je me suis levée.

Les deux petits céphalopodes étaient bien énervés. Maman-tentacules elle, encore plus bougonne qu'à son habitude. Vite, vite ! un café, double ! La neige annonce Noël, Gribouille le lutin et autres trucs du genre qu'on revit année après année. Je n'aime pas Noël. Depuis longtemps, j'ai perdu les étoiles dans mes yeux qui ont doucement été remplacées par un stress intense. Ben anxiogène les Fêtes pour moi. Peut-être parce que ma grand-maman est décédée un 27 décembre... il y a bien longtemps, mais mon cœur de petite fille a été changé à tout jamais. Et cette année, le récent décès de mon beau-père affecte beaucoup notre famille... Papa-poulpe est triste et n'a pas le goût de fêter; c'est compréhensible d'ailleurs.

En bonne épouse (et bonne mère), parce que je sais que ça sera difficile pour tous, j'essaie de trouver des trucs pour que les adultes de la maison retrouvent leur cœur d'enfant. Nous sommes donc allés acheté chacun une déco pour le sapin; ce sera une nouvelle tradition : on le fera à tous les ans. J'ai un nouveau sapin aussi, que nous avons monté ce week-end. Pas décoré encore, mais ça va venir !

Image prise ici : http://www.votretourdumonde.com/ou-passer-noel-letranger/

Pourtant... pourtant cette année, je vois j'essaie de voir les Fêtes autrement. Un petit quelque chose me pousse à vouloir aimer Noël et à le rendre beau. Parce que je veux que les miens soient heureux. Je veux que papa-poulpe sente qu'on l'appuie et qu'on l'aime. Je veux voir des petites étoiles dans ses yeux, même si elles sont minuscules, ce n'est pas grave. Comment recréer cette magie ? Je ne sais pas encore exactement.

Je retourne à la neige. Je déteste  n'aime pas trop la neige. Mais céphalo-fille s'émerveille tellement devant le paysage blanc que ça me fait sourire. Céphalo-garçon qui attrape des flocons avec sa bouche, je trouve ça attendrissant... et je me dis qu'ils ont droit à la magie... ils sont tout petits encore, pourquoi leur enlever ça ?
Je veux voir leurs yeux briller tout plein, je veux qu'ils regardent le sapin durant des heures en se jasant de tout et de rien, comme je faisais avec mon frère quand j'étais petite. Je veux que ma maison sente la tarte aux pommes, qu'elle brille de partout ! Je veux que papa-poulpe rentre le soir en souriant. Je veux qu'on se pitche des boules de neige !

Donc cette année, je vais travailler très fort sur mon humeur, sur ma perception des choses... Et en profiter pour réapprendre à aimer la neige et les Fêtes. En profiter aussi pour être reconnaissante... Êtes-vous reconnaissants ? Je suis reconnaissante d'avoir une aussi belle famille. Reconnaissante d'avoir un conjoint que j'aime encore autant, sinon plus, après toutes ces années. Reconnaissante d'avoir des parents présents pour nous, un frère tout aussi présent et aimant, une filleule devenue récemment une maman et dont je suis tellement fière... Des amis formidables... C'est un peu ça la magie de Noël non ?

Voilà mon mandat pour les Fêtes et l'hiver 2014-2015. Et vous ? Comment aimez-vous l'hiver ? Les Fêtes ?

Le statut de proche aidant

Le rôle de proche aidant fait jaser ces temps-ci. Une copine à moi, Julie Philippon, a publié un billet récemment sur cette problématique (voir l'article ici).

Je ne m'étais jamais questionnée à savoir si mon rôle était celui d'un proche aidant, relativement à céphalo-garçon et à son diagnostique d'autisme (et de TDAH, plus récemment). Aux yeux du gouvernement, Théo est un enfant handicapé (je retire la rente). Mais je n'ose jamais dire que mon fils est handicapé... Pourquoi ? Parce que je le vois avec mon cœur de maman. Je dis enfant à défis, à besoins particuliers, différent. Le mot handicap ne fait pas partie de mon vocabulaire quand je parle de mon loulou. Dans ma tête, un handicapé se déplace en chaise roulante, un point c'est tout. Et pourtant...

Voici deux définitions du mot handicap, qui, ma foi, servent bien le cas de Théo.

• Infirmité ou déficience, congénitale ou acquise.
• Désavantage souvent naturel, infériorité qu'on doit supporter. 

 Donc oui. Mon enfant est handicapé. Mais dans le flot de tâches quotidiennes, il m'arrive d'oublier son (ses) handicap. Par exemple, quand je lui mets ses bas parce que ses problèmes de motricité ne lui permettent pas de faire cette tâche lui-même. Quand je le lave dans son bain, quand je lave ses cheveux, attache son manteau. Céphalo-garçon a huit ans et les tâches que je viens d'énumérer devraient se faire aisément pour lui. Ce n'est pas le cas. Récemment, on a attiré mon attention sur la démarche de fiston. Théo marche comme un enfant de trois ans. Il ne semble jamais bien solide sur ses jambes, n'alterne pas les jambes quand il descend des escaliers... Il est maladroit, n'a aucune coordination.

On a mis beaucoup d'emphase sur les problèmes de comportement, les besoins sensoriels. Pas grand chose n'a été fait quant à la motricité globale et c'est beaucoup au niveau social que ce manque va se manifester. Théo court mal, n'a aucun talent dans aucun sport... juste monter et descendre de l'autobus est une lourde tâche pour lui. Il commence d'ailleurs à subir les moqueries des autres enfants relativement à ce (oui, oui !) handicap.

Ici, il y a plusieurs intervenants au dossier : ergothérapeute, pédopsychiatre, éducatrice spécialisée, travailleuse sociale, orthophoniste (via l'école). Tout ce beau monde nous donnent des trucs, exercices à faire, choses à mettre en place. Nous sommes bien chanceux tout de même, car à certains endroits du globe, les personnes autistes n'ont même pas droit à l'éducation !

Premièrement, il faut avoir du temps et de la disponibilité pour rencontrer tout ce beau monde-là. Ça représente facilement quelques heures par semaine. Une fois les recommandations faites (écrites bien souvent, car maman-tentecules n'a plus la mémoire aussi vive qu'à 20 ans), il reste les parents avec leur enfant... et son handicap. Quelques jeux de rôle donc, après celui de chauffeur, accompagnateur, receveur; nous devenons des ergos, orthos, pédos, name it !

Ha oui ! Et il faut être un parent aussi ! Un simple parent qui nourrit, aide, supporte... mais surtout qui aime. Et c'est ce rôle particulier que je préfère... Celui que je tente de jouer le mieux. Il m'arrive donc parfois consciemment de ne pas faire faire à Théo les exercices proposés par l'ergo (non sans grand sentiment de culpabilité)... Juste parce que Théo a son voyage après une journée d'école, ou juste parce que dans le tourbillon de la vie familiale, je préfère prendre un petit moment pour le coller, le chouchouter, ou jaser avec lui.

Et dans tout ça, il y a céphalo-fille, à qui j'essaie de donner autant de temps et d'attention, et qui a souvent besoin de moi aussi. Et mon chum; la vie de couple est bien bas sur la liste malheureusement.

Donc oui, je suis la proche aidante de mon enfant. Et à cause de la nature de son handicap, je le serai fort probablement toute ma vie.