Je ne m'étais jamais questionnée à savoir si mon rôle était celui d'un proche aidant, relativement à céphalo-garçon et à son diagnostique d'autisme (et de TDAH, plus récemment). Aux yeux du gouvernement, Théo est un enfant handicapé (je retire la rente). Mais je n'ose jamais dire que mon fils est handicapé... Pourquoi ? Parce que je le vois avec mon cœur de maman. Je dis enfant à défis, à besoins particuliers, différent. Le mot handicap ne fait pas partie de mon vocabulaire quand je parle de mon loulou. Dans ma tête, un handicapé se déplace en chaise roulante, un point c'est tout. Et pourtant...
Voici deux définitions du mot handicap, qui, ma foi, servent bien le cas de Théo.
- Infirmité ou déficience, congénitale ou acquise.
- Désavantage souvent naturel, infériorité qu'on doit supporter.
Donc oui. Mon enfant est handicapé. Mais dans le flot de tâches quotidiennes, il m'arrive d'oublier son (ses) handicap. Par exemple, quand je lui mets ses bas parce que ses problèmes de motricité ne lui permettent pas de faire cette tâche lui-même. Quand je le lave dans son bain, quand je lave ses cheveux, attache son manteau. Céphalo-garçon a huit ans et les tâches que je viens d'énumérer devraient se faire aisément pour lui. Ce n'est pas le cas. Récemment, on a attiré mon attention sur la démarche de fiston. Théo marche comme un enfant de trois ans. Il ne semble jamais bien solide sur ses jambes, n'alterne pas les jambes quand il descend des escaliers... Il est maladroit, n'a aucune coordination.
On a mis beaucoup d'emphase sur les problèmes de comportement, les besoins sensoriels. Pas grand chose n'a été fait quant à la motricité globale et c'est beaucoup au niveau social que ce manque va se manifester. Théo court mal, n'a aucun talent dans aucun sport... juste monter et descendre de l'autobus est une lourde tâche pour lui. Il commence d'ailleurs à subir les moqueries des autres enfants relativement à ce (oui, oui !) handicap.
Ici, il y a plusieurs intervenants au dossier : ergothérapeute, pédopsychiatre, éducatrice spécialisée, travailleuse sociale, orthophoniste (via l'école). Tout ce beau monde nous donnent des trucs, exercices à faire, choses à mettre en place. Nous sommes bien chanceux tout de même, car à certains endroits du globe, les personnes autistes n'ont même pas droit à l'éducation !
Premièrement, il faut avoir du temps et de la disponibilité pour rencontrer tout ce beau monde-là. Ça représente facilement quelques heures par semaine. Une fois les recommandations faites (écrites bien souvent, car maman-tentecules n'a plus la mémoire aussi vive qu'à 20 ans), il reste les parents avec leur enfant... et son handicap. Quelques jeux de rôle donc, après celui de chauffeur, accompagnateur, receveur; nous devenons des ergos, orthos, pédos, name it !
Ha oui ! Et il faut être un parent aussi ! Un simple parent qui nourrit, aide, supporte... mais surtout qui aime. Et c'est ce rôle particulier que je préfère... Celui que je tente de jouer le mieux. Il m'arrive donc parfois consciemment de ne pas faire faire à Théo les exercices proposés par l'ergo (non sans grand sentiment de culpabilité)... Juste parce que Théo a son voyage après une journée d'école, ou juste parce que dans le tourbillon de la vie familiale, je préfère prendre un petit moment pour le coller, le chouchouter, ou jaser avec lui.
Et dans tout ça, il y a céphalo-fille, à qui j'essaie de donner autant de temps et d'attention, et qui a souvent besoin de moi aussi. Et mon chum; la vie de couple est bien bas sur la liste malheureusement.
Donc oui, je suis la proche aidante de mon enfant. Et à cause de la nature de son handicap, je le serai fort probablement toute ma vie.
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